Mi linfoma y yo. Nueva etapa.
Y ya en esta nueva etapa procede nuevamente armarse de paciencia, ir recuperándose poco a poco e intentar ir retomando la vida normal. Y por supuesto estar vigilantes, controles cada 3 meses, durante estos primeros años, para que si se da una recaída se detecte lo antes posible.
Y en el mejor de los casos asumir que no se regresa a la casilla de salida. Paso a formar parte de eso que los médicos llaman grupo de inmunodeprimidos, esto es, que el sistema inmune, por efecto del fuego amigo de la quimio, queda ya tocado para siempre y se es más vulnerable a infecciones, contagios y a desarrollar otras enfermedades. Una espada de Damocles con la que hay que aprender a convivir.
Agradeceros nuevamente, de corazón, las muestras de cariño que dejasteis en mi anterior entrada y a aquellos que en privado habéis seguido interesándose por mi estado y evolución durante estos meses.
No creo que imaginéis lo importante que son los afectos en esos momentos tan duros. De modo que vuestras palabras y vuestro aliento han ayudado, ayudan y mucho. Gracias.
Probablemente en breve si todo sigue sin contratiempos me iré dejando ver más por aquí.
Un abrazo.
Versión extendida.
La batalla no ha terminado pero si
el fragor y dramatismo de los primeros momentos. En esa etapa se imponía
ir afrontando, en corto, en cada momento, lo que iba aconteciendo. Una
auténtica montaña rusa de pruebas, diagnósticos, cirugía,
medicación...y una adecuación mental para afrontar todo eso. Aquella
creencia de que en la enfermedad, la actitud, el ánimo con que uno aborda los
acontecimientos que se suceden es muy importante no va descaminada. No
cura pero si hace más llevaderos esos momentos y evita que te hundas.
Es, creo, casi algo instintivo. La vida tiene sus propios resortes para
la supervivencia.
Pensado en frío no me veo en ningún tipo de épica.
Soy un cobarde confesó. Y ahí estaba, con mi miedo a las agujas
pinchado de todas las formas posibles, con mis pulmones convertidos en
casi destilerías (en uno de las punciones/drenajes me extrajeron 1,5
litros de un solo pulmón), con un barrenado (literal) en la cresta hiliaca para tomar una muestra de médula ósea y biopsiarla, con una cirugía a corazón abierto, de alto
riesgo en la que se me loncheó el tumor principal que me rodeaba el
corazón y en el que estaba infiltrándose, para acto seguido practicarme
una ventana pericárdica, nombre un tanto poético para referirse a un
agujero en el pericardio que facilitará el drenaje del propio corazón y mitigara también, el encharcamiento de los pulmones.
Y al fin, despertando de la operación, más sereno de lo que cabía esperar, con la sensación de que de no haberlo hecho tampoco hubiera sido tan terrible. La muerte en si misma no me asusta demasiado. Da miedo, eso sí, el dolor que suele acompañarla y pensar en las cosas que dejas atrás, sobre todo los afectos. Estos adquieren en momentos difíciles una dimensión extraordinaria. Probablemente la que deberían tener siempre. Una enseñanza que espero no olvidar. Cómo tampoco quiero olvidar las cosas sencillas que te ofrece la vida en el día a dia si sabes mirarlas, dejarte seducir por ellas y disfrutarlas. Pasear es una de ellas.
Y un momento de los que se te quedan grabados a fuego. Después de la cirugía y ya con los resultados de la biopsia me dan a conocer que se trata de un linfoma no hogkin. Un impacto tremendo, que en mi caso me deja literalmente sin habla, pero me animan con lo de que tiene tratamiento. Sin garantías, lógicamente pero hay esperanza. Me derivan a Jaén capital y una de las hematólogas que me vieron, y la que posteriormente llevaría mi caso, Gracia, me describe la situación, sin diplomacias. Mi cáncer tiene tratamiento pero mi corazón está tan débil que es posible que no aguante la quimioterapia. Y ahí viene el mazazo, se me da a elegir entre someterme a quimioterapia con resultado incierto y caso de sobrevivir con posibles efectos secundarios muy severos o... cuidados paliativos. Dos opciones que se me presentan de tal forma que casi resultaba más tentador lo de los cuidados paliativos que la otra opción que era casi un descenso a los infiernos. Por arrojo o insensatez, a día de hoy me alegra no haber optado por los cuidados paliativos. Y como no, agradecido a Gracia por su acierto en el tratamiento y el seguimiento que me hizo y me sigue haciendo a dia de hoy.
El primer chute de quimio me lo dan partido en dos tandas/días y estoy hospitalizado una semana observando como respondo. Los miedos iniciales se van disipando y mis constantes van camino de cierta normalidad. Se me retira el oxígeno, doy pequeños paseos, recibo algunas visitas de familia y amigos y veo in situ a mi nieta Claudia.
He sobrevivido al primer asalto
Y al fin, despertando de la operación, más sereno de lo que cabía esperar, con la sensación de que de no haberlo hecho tampoco hubiera sido tan terrible. La muerte en si misma no me asusta demasiado. Da miedo, eso sí, el dolor que suele acompañarla y pensar en las cosas que dejas atrás, sobre todo los afectos. Estos adquieren en momentos difíciles una dimensión extraordinaria. Probablemente la que deberían tener siempre. Una enseñanza que espero no olvidar. Cómo tampoco quiero olvidar las cosas sencillas que te ofrece la vida en el día a dia si sabes mirarlas, dejarte seducir por ellas y disfrutarlas. Pasear es una de ellas.
Y un momento de los que se te quedan grabados a fuego. Después de la cirugía y ya con los resultados de la biopsia me dan a conocer que se trata de un linfoma no hogkin. Un impacto tremendo, que en mi caso me deja literalmente sin habla, pero me animan con lo de que tiene tratamiento. Sin garantías, lógicamente pero hay esperanza. Me derivan a Jaén capital y una de las hematólogas que me vieron, y la que posteriormente llevaría mi caso, Gracia, me describe la situación, sin diplomacias. Mi cáncer tiene tratamiento pero mi corazón está tan débil que es posible que no aguante la quimioterapia. Y ahí viene el mazazo, se me da a elegir entre someterme a quimioterapia con resultado incierto y caso de sobrevivir con posibles efectos secundarios muy severos o... cuidados paliativos. Dos opciones que se me presentan de tal forma que casi resultaba más tentador lo de los cuidados paliativos que la otra opción que era casi un descenso a los infiernos. Por arrojo o insensatez, a día de hoy me alegra no haber optado por los cuidados paliativos. Y como no, agradecido a Gracia por su acierto en el tratamiento y el seguimiento que me hizo y me sigue haciendo a dia de hoy.
El primer chute de quimio me lo dan partido en dos tandas/días y estoy hospitalizado una semana observando como respondo. Los miedos iniciales se van disipando y mis constantes van camino de cierta normalidad. Se me retira el oxígeno, doy pequeños paseos, recibo algunas visitas de familia y amigos y veo in situ a mi nieta Claudia.
He sobrevivido al primer asalto
Y como en el fútbol, partido a partido, uno va afrontando
los retos como se van presentando, sin ver más allá del día a día. De
tal forma que pasada una semana se me da el alta y vuelo a casa tras 26
días hospitalizado y haber pasado por tres hospitales. Una gran sensación de alivio y libertad el dejar atrás el internamiento en hospitales. Al menos de momento.
Y ya en el hogar y rodeado de los míos afronto los probablemente meses más duros. El esternón debía unir de nuevo con ayuda de un cable de acero que llevaré ahí para los restos y con una casi inmovilidad para dormir, siempre boca arriba. Posición que añadía al dolor toráxico otro mayor en las lumbares y que me impedía dormir con cierta normalidad. De tal forma que no más allá de las 4 de la madrugada, ligero de equipaje, me bajaba del dormitorio al salón, a un sillón relax que me regalaron, y que al recogerme un poco mejor las lumbares sentía un cierto alivio.
Y así se fueron sucediendo los días, con esos dolores como telón de fondo pero con la calidez de tener a mi alrededor a mi mujer, a mis hijos y a esa pequeñita rubia que gateaba incansable a mi alrededor y que tanto ha tenido que ver en mi recuperación.
Transcurridas tres semanas tocaba de nuevo quimio, está vez en una sola sesión. Se me hospitaliza de nuevo pero solo una noche. Nuevamente respondo bien. Voy llevando la quimio de forma bastante aceptable, con los efectos secundarios previsibles pero no muy acentuados. Vuelvo a casa. Efecto conocido de la quimio ya comienza la época otoñal en mi cabellera y toca... raparse lo que queda del pelo. Ya soy a ojo de todos y oficialmente un enfermo de cáncer.
Lo que sigue entra dentro de la normalidad del tratamiento. Con cada nueva sesión de quimio me voy sintiendo un poco más debilitado. Me dicen que es normal y asumo la paradoja de que está medicación siendo efectiva contra la enfermedad tiene como contrapartida el fuego amigo.
Pese a todo, casi desde el principio de mi vuelta a casa, comienzo mis paseos matinales con mi mujer. Durante el verano bien tempranito, al amanecer, para evitar el sol que esta totalmente contraindicado durante la quimio. Más cortitos al principio, los fuimos incrementando poco a poco.
A medianos del tratamiento, tras 3 sesiones toca analítica, resonancia y Pec Tac. Resultado: todo parece ir en la buena dirección.
Tres sesiones más, cada 21 días, y tocan de nuevo estas pruebas. Si todo va bien se queda en estas seis sesiones y sino me darían dos mas. Las pruebas indican que YA NO HAY ACTIVIDAD TUMORAL. Acaba la quimioterapia.
El alivio es tremendo pero en parte solo pasajero. Las pruebas de imagen indican que del tumor principal, adheridos al corazón, quedan dos restos inactivos y ya de menor tamaño pero están ahi. Deciden evaluar el darme radioterapia sobre los mismos. Un par de semanas de una gran preocupación. El eliminarlos mediante radio conllevaría tocar el corazón al que están pegados y al ser este un órgano en movimiento las zonas circundantes afectadas son mayores. En definitiva, el neutralizar esos restos para evitar una posible reactivación del tumor conllevaría la certeza de un corazón dañado de forma irreversible e insuficiencia cardíaca de por vida.
Finalmente deciden que mejor no dar radioterapia sobre los mismos por los riesgos que conlleva.
Comienza la etapa postquimio y de una lenta pero de progresiva recuperación.
Recuerdo con emoción a una hematóloga, Paqui, que tras verme al principio, tras la operación no volvió a verme hasta meses después y que al hacerlo se mostró sorprendida y contentisima con mi evolución, hasta el punto de decirme que por casos como el mío valía la pena su profesión.
Mi mujer, tras seis meses a pie de obra, día y noche, se reincorpora al trabajo y yo entro en esta nueva fase con controles periódicos de la hematóloga y cardióloga pero ya más relajada, y terminada la quimio, ya con una sensación de mejoría, como decia muy lenta pero más evidente y constatable.
Y en eso estamos, en esa calma donde se saborean y disfrutan las cosas pequeñas que nos regala la vida, se degustan los afectos, los tiempos adquieren otra dimensión... pero también comienza a aflorar todo el estrés y tensiones acumuladas y uno anda a ratos con euforias varias, bajones en forma de depre, sensibilidad emocional muy acusada, ataques de mieditis por lo acontecido y venidero ... Me dicen desde instancias médicas que esto es normal y que terminara pasando. Es una etapa de descompresión que se manifiesta de diversas formas. Esta es una de ellas. Eso me tranquiliza y lo asumo como efectos secundarios que terminaran por remitir. Como otras tantas veces: paciencia.
El saldo de estos meses, que a mí se me antoja casi una vida, pese a todo, es positivo. Lo mas importante, he redescubierto a mi familia. He vivido con ellos momentos de una gran intensidad emocional y me siento un privilegiado de haber tenido y tener a mi lado a tan buena gente y de haberme sentido muy arropado en todo momento. Y no busquen causa efecto en mi persona. No la hay. Yo, y no son falsas modestias, no he tenido nada que ver, como ejemplo o educador soy nefasto. Simplemente me ha tocado la lotería.
También he tenido la fortuna de encontrarme en este periplo con personal médico y de enfermería no solo excelentes profesionales sino también con ese plus de empatía y cariño y que los enfermos necesitamos y valoramos tanto. Ahí están mi querida Carmen, médica de cabecera, mi simpática y estimada enfermera Montse, de Linares o mi entrañable Marta, de Jaén, a la que bastó una semana para enamorarme y dejarme un recuerdo imborrable. Por citar solo a algunos y sin menosprecio de los demás, porque la verdad es que me sentí muy arropado y bien tratado por todo el personal de la planta de hematologia del Hospital de Jaén, con mi hematologa, Gracia, a la cabeza. A todos ellos mi gratitud y afecto. De corazón.
Y aquí estamos. Dado que los médicos me han repetido que no les oiré la palabra curación referida a esta enfermedad yo tampoco la utilizaré y hablaré, como ellos, de que de momento la enfermedad parece estar en remisión o controlada.
En todo caso, a los amantes de las emociones fuertes les recomiendo que se dejen de sucedaneos tipo puenting o similares y se apunten al cancer, El vertigo esta asegurado.
Y parafraseando al gran Jose Luis Cuerda...amanece que no es poco.
Suma y sigue.
Un abrazo a todos. Nos vemos.
Y ya en el hogar y rodeado de los míos afronto los probablemente meses más duros. El esternón debía unir de nuevo con ayuda de un cable de acero que llevaré ahí para los restos y con una casi inmovilidad para dormir, siempre boca arriba. Posición que añadía al dolor toráxico otro mayor en las lumbares y que me impedía dormir con cierta normalidad. De tal forma que no más allá de las 4 de la madrugada, ligero de equipaje, me bajaba del dormitorio al salón, a un sillón relax que me regalaron, y que al recogerme un poco mejor las lumbares sentía un cierto alivio.
Y así se fueron sucediendo los días, con esos dolores como telón de fondo pero con la calidez de tener a mi alrededor a mi mujer, a mis hijos y a esa pequeñita rubia que gateaba incansable a mi alrededor y que tanto ha tenido que ver en mi recuperación.
Transcurridas tres semanas tocaba de nuevo quimio, está vez en una sola sesión. Se me hospitaliza de nuevo pero solo una noche. Nuevamente respondo bien. Voy llevando la quimio de forma bastante aceptable, con los efectos secundarios previsibles pero no muy acentuados. Vuelvo a casa. Efecto conocido de la quimio ya comienza la época otoñal en mi cabellera y toca... raparse lo que queda del pelo. Ya soy a ojo de todos y oficialmente un enfermo de cáncer.
Lo que sigue entra dentro de la normalidad del tratamiento. Con cada nueva sesión de quimio me voy sintiendo un poco más debilitado. Me dicen que es normal y asumo la paradoja de que está medicación siendo efectiva contra la enfermedad tiene como contrapartida el fuego amigo.
Pese a todo, casi desde el principio de mi vuelta a casa, comienzo mis paseos matinales con mi mujer. Durante el verano bien tempranito, al amanecer, para evitar el sol que esta totalmente contraindicado durante la quimio. Más cortitos al principio, los fuimos incrementando poco a poco.
A medianos del tratamiento, tras 3 sesiones toca analítica, resonancia y Pec Tac. Resultado: todo parece ir en la buena dirección.
Tres sesiones más, cada 21 días, y tocan de nuevo estas pruebas. Si todo va bien se queda en estas seis sesiones y sino me darían dos mas. Las pruebas indican que YA NO HAY ACTIVIDAD TUMORAL. Acaba la quimioterapia.
El alivio es tremendo pero en parte solo pasajero. Las pruebas de imagen indican que del tumor principal, adheridos al corazón, quedan dos restos inactivos y ya de menor tamaño pero están ahi. Deciden evaluar el darme radioterapia sobre los mismos. Un par de semanas de una gran preocupación. El eliminarlos mediante radio conllevaría tocar el corazón al que están pegados y al ser este un órgano en movimiento las zonas circundantes afectadas son mayores. En definitiva, el neutralizar esos restos para evitar una posible reactivación del tumor conllevaría la certeza de un corazón dañado de forma irreversible e insuficiencia cardíaca de por vida.
Finalmente deciden que mejor no dar radioterapia sobre los mismos por los riesgos que conlleva.
Comienza la etapa postquimio y de una lenta pero de progresiva recuperación.
Recuerdo con emoción a una hematóloga, Paqui, que tras verme al principio, tras la operación no volvió a verme hasta meses después y que al hacerlo se mostró sorprendida y contentisima con mi evolución, hasta el punto de decirme que por casos como el mío valía la pena su profesión.
Mi mujer, tras seis meses a pie de obra, día y noche, se reincorpora al trabajo y yo entro en esta nueva fase con controles periódicos de la hematóloga y cardióloga pero ya más relajada, y terminada la quimio, ya con una sensación de mejoría, como decia muy lenta pero más evidente y constatable.
Y en eso estamos, en esa calma donde se saborean y disfrutan las cosas pequeñas que nos regala la vida, se degustan los afectos, los tiempos adquieren otra dimensión... pero también comienza a aflorar todo el estrés y tensiones acumuladas y uno anda a ratos con euforias varias, bajones en forma de depre, sensibilidad emocional muy acusada, ataques de mieditis por lo acontecido y venidero ... Me dicen desde instancias médicas que esto es normal y que terminara pasando. Es una etapa de descompresión que se manifiesta de diversas formas. Esta es una de ellas. Eso me tranquiliza y lo asumo como efectos secundarios que terminaran por remitir. Como otras tantas veces: paciencia.
El saldo de estos meses, que a mí se me antoja casi una vida, pese a todo, es positivo. Lo mas importante, he redescubierto a mi familia. He vivido con ellos momentos de una gran intensidad emocional y me siento un privilegiado de haber tenido y tener a mi lado a tan buena gente y de haberme sentido muy arropado en todo momento. Y no busquen causa efecto en mi persona. No la hay. Yo, y no son falsas modestias, no he tenido nada que ver, como ejemplo o educador soy nefasto. Simplemente me ha tocado la lotería.
También he tenido la fortuna de encontrarme en este periplo con personal médico y de enfermería no solo excelentes profesionales sino también con ese plus de empatía y cariño y que los enfermos necesitamos y valoramos tanto. Ahí están mi querida Carmen, médica de cabecera, mi simpática y estimada enfermera Montse, de Linares o mi entrañable Marta, de Jaén, a la que bastó una semana para enamorarme y dejarme un recuerdo imborrable. Por citar solo a algunos y sin menosprecio de los demás, porque la verdad es que me sentí muy arropado y bien tratado por todo el personal de la planta de hematologia del Hospital de Jaén, con mi hematologa, Gracia, a la cabeza. A todos ellos mi gratitud y afecto. De corazón.
Y aquí estamos. Dado que los médicos me han repetido que no les oiré la palabra curación referida a esta enfermedad yo tampoco la utilizaré y hablaré, como ellos, de que de momento la enfermedad parece estar en remisión o controlada.
En todo caso, a los amantes de las emociones fuertes les recomiendo que se dejen de sucedaneos tipo puenting o similares y se apunten al cancer, El vertigo esta asegurado.
Y parafraseando al gran Jose Luis Cuerda...amanece que no es poco.
Suma y sigue.
Un abrazo a todos. Nos vemos.
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